Les soins palliatifs et la procédure de leur fourniture

Fibrome

La médecine peut guérir de nombreuses maladies graves, mais même avec des niveaux élevés de médecine, certaines maladies chroniques ne sont toujours pas traitables. Cependant, dans toutes les situations, les médecins aident le patient avec quelque chose: ils soulagent les crises de douleur, fournissent un soutien psychologique et améliorent quelque peu leur bien-être. Une telle aide s'appelle palliative, et elle sera discutée dans l'article.

Qu'est-ce que les soins palliatifs et quels sont ses types

Les soins palliatifs ne consistent pas à traiter une maladie. Le but des interventions palliatives (c'est-à-dire de soutien) est de gérer les symptômes graves. Dans certains cas, les soins palliatifs à eux seuls améliorent la qualité de vie du patient. Un exemple est la sclérose chronique, qui ne peut être guérie, mais la prise de médicaments peut ralentir le développement de la maladie. Et aux stades ultérieurs, la douleur est soulagée, la mobilité du patient augmente.

L'Organisation mondiale de la santé donne la définition suivante de l'objectif des soins palliatifs: améliorer la qualité de vie des malades en phase terminale et de leurs proches. Cet objectif peut être atteint en prévenant et en soulageant la souffrance du patient, c'est-à-dire en identifiant et en arrêtant la douleur et d'autres symptômes désagréables. Mais, chose très importante, les soins palliatifs comprennent également un soutien psychologique et social..

Les principes des soins palliatifs contiennent un document spécial, il s'appelle le «Livre blanc» et comprend les postulats suivants:

  1. Dignité et autonomie du patient: tout patient a le droit de choisir exactement où et comment il recevra les soins palliatifs. Tout soin ne doit être effectué qu'avec le consentement du patient ou de ses proches, si le patient n'est pas en mesure de prendre une décision par lui-même. Une condition préalable est que le patient soit traité avec sensibilité et respect, sans affecter ses valeurs religieuses et personnelles.
  2. Interaction étroite avec le patient et sa famille immédiate lors de la planification des mesures palliatives et de leur mise en œuvre directe. Il est impossible de changer le cours du traitement brusquement et de manière inattendue pour le patient et sa famille - tous les changements doivent être coordonnés.
  3. Continuité - l'état du patient doit être régulièrement surveillé, et les soins et les médicaments doivent être constants du jour du traitement jusqu'au dernier jour.
  4. La communication. Les patients en phase terminale se replient souvent sur eux-mêmes, laissent tout contact. Cependant, une communication amicale peut augmenter l'efficacité des soins palliatifs..
  5. Approche interdisciplinaire et multiprofessionnelle. Pour obtenir le plus grand effet, le patient reçoit la visite de médecins de diverses spécialités, de travailleurs sociaux, de psychologues et, si nécessaire, de ministres de l'Église..
  6. Soutien des proches. Non seulement le patient lui-même, mais aussi ses proches subissent constamment un stress sévère. Par conséquent, ils reçoivent également le soutien psychologique nécessaire et une formation aux règles de soins..

La liste des maladies pour lesquelles une personne peut avoir besoin de soins palliatifs est assez large: il s'agit bien sûr de maladies oncologiques, mais à côté d'elles, les maladies infectieuses, les lésions cérébrales traumatiques, l'arthrose et l'arthrite, la paralysie cérébrale, les maladies du sang, les maladies du système nerveux sont incluses dans la liste..

Il existe trois types de soins palliatifs:

  • hospice, dont l'objectif principal est la prise en charge globale du patient. L'hospice résout tous les problèmes du patient incurable, y compris fournir un endroit pour vivre dans les derniers jours de la vie et arrêter les crises de douleur. Le personnel des soins palliatifs répond à tous les autres besoins du patient: physiques, spirituels, émotionnels et sociaux. Vous pouvez vous rendre à l'hospice grâce à la recommandation d'un médecin. Les raisons en sont une maladie incurable à un stade sévère, un syndrome douloureux qui ne peut être arrêté à la maison, l'impossibilité de quitter les membres de la famille, etc.
  • terminal est un soin palliatif complet pour le patient dans les derniers jours de sa vie;
  • une aide de fin de semaine est fournie les jours qui y sont alloués, afin que les parents qui sont constamment occupés à s'occuper des malades puissent se reposer. Cela est fait par des spécialistes des hôpitaux de jour, des services de soins palliatifs ou des services de proximité au domicile du patient..

La procédure de fourniture de soins palliatifs en Fédération de Russie

La fourniture de soins palliatifs en Fédération de Russie est régie par plusieurs documents. Les principaux sont l'article 36 de la loi fédérale du 21 novembre 2011 n ° 323-FZ sur les principes fondamentaux de la protection de la santé des citoyens de la Fédération de Russie et l'arrêté du ministère de la Santé de la Fédération de Russie du 14 avril 2015 n ° 187n sur l'approbation de la procédure de fourniture de soins palliatifs à la population adulte.

L'article 36 de la loi n ° 323-FZ dispose que les soins palliatifs sont un ensemble de mesures médicales prises pour soulager un patient de la douleur et d'autres manifestations de la maladie, afin d'améliorer la qualité de vie d'un patient incurable. Il peut être fourni par du personnel médical formé en ambulatoire et en milieu hospitalier..

L'arrêté du ministère de la Santé sur la procédure de fourniture des soins palliatifs précise en détail où, comment et par qui ils doivent être fournis. Les annexes à l'arrêté contiennent les règles d'organisation du bureau et du service des soins palliatifs, le service de patronage des visiteurs, les normes de dotation recommandées et les normes d'équipement. Le même arrêté définit également les règles d'organisation des hospices et des maisons de retraite..

La fourniture de soins palliatifs aux patients est également régie par plusieurs réglementations de l'industrie médicale, telles que les soins palliatifs pour le cancer, le VIH, la radiothérapie palliative et la chimiothérapie..

Formes d'organisation des soins palliatifs

Les soins palliatifs pour les patients peuvent être organisés de trois manières:

  • à la maison. Les soins palliatifs à domicile ne peuvent être organisés que si la salle de gestion de la douleur du patient dispose de son propre moyen de transport. Les soins à domicile devraient être basés sur la continuité des soins hospitaliers, y compris le soulagement de la douleur, les soins infirmiers, le soutien social et psychologique. Puisqu'il y a encore tristement peu d'hospices et de services de soins infirmiers dans notre pays, de nombreux patients sont contraints de quitter leur domicile après le traitement, où seuls leurs proches s'occupent d'eux. Par conséquent, en plus des organisations gouvernementales, des bénévoles et des hospices privés rentrent parfois chez eux. Cette méthode n'implique pas qu'un spécialiste soit près du patient 24 heures sur 24. La plupart des soucis incombent encore aux proches, qui doivent parfois quitter leur travail pour soigner les malades;
  • sur une base ambulatoire dans le bureau de la thérapie de la douleur. Le personnel médical reçoit les patients, les soigne dans un hôpital de jour et assure les consultations nécessaires. S'il n'y a pas d'hôpital de jour, il est possible d'attribuer plusieurs lits à la salle de gestion de la douleur d'un hôpital ordinaire. Ce formulaire n'est acceptable que pour les patients qui, pour des raisons de santé, peuvent se rendre eux-mêmes au bureau de traitement de la douleur, mais dans les cas graves, cela est impossible;
  • Stationnaire. La fourniture de soins palliatifs est également envisagée en milieu hospitalier - dans les services spécialisés et les services de soins infirmiers des hôpitaux, des hospices et des maisons de retraite. Les soins hospitaliers sont dispensés 24 heures sur 24 par un personnel médical spécialement formé. Il comprend les interventions médicales pour le soulagement de la douleur, l'hospitalisation, la nutrition, le soutien psychologique du patient et de sa famille, etc..

Les soins palliatifs hospitaliers sont recommandés dans la plupart des cas, mais de nombreux patients préfèrent passer leurs derniers jours à la maison dans un environnement familier.

Approches et méthodes

Les soins palliatifs se composent de trois approches, chacune étant importante pour atteindre ses objectifs:

  • soulagement de la douleur et de la douleur. Pour cela, un traitement symptomatique est effectué, soulageant les crises de douleur causées par la maladie. Le but d'une telle thérapie est d'obtenir la meilleure qualité de vie possible pour le patient en phase terminale. Le plus souvent, la douleur apparaît dans les derniers stades de la maladie, perdant sa fonction protectrice et devenant un facteur pesant sur la vie du patient. Pour soulager efficacement la douleur, vous devez évaluer avec précision leur nature, créer des tactiques de lutte et fournir des soins appropriés aux patients. Par exemple, avec des maux de tête intenses quotidiens causés par des migraines, la prise d'analgésiques seuls ne peut que provoquer de nouvelles crises. Un spécialiste en médecine palliative, en particulier un neurologue, prescrira le traitement approprié au patient, conseillera un ensemble de mesures de rééducation physique, établira le bon régime quotidien;
  • soutien psychologique. Le patient lui-même et sa famille, lorsqu'ils sont confrontés à un diagnostic pour la première fois, subissent un stress sévère, dont les manifestations extrêmes sont à la fois un déni complet de la maladie et le développement d'une dépression profonde. Une maladie grave, une hospitalisation, une intervention chirurgicale, des changements de mode de vie, une éventuelle invalidité et la menace de mort ont un effet négatif sur l'état psychologique du patient. Les proches ne peuvent généralement pas non plus soutenir le patient psychologiquement, car ils sont eux-mêmes stressés. Les soins palliatifs impliquent le travail des psychologues à la fois avec le patient et avec ses proches. Parfois, des volontaires sont impliqués dans ce travail, compensant le manque de communication possible du patient;
  • aide sociale. Les problèmes psychologiques sont exacerbés par la prise de conscience des difficultés sociales causées par le coût des soins et des traitements. De nombreux patients ont des problèmes matériels, quelqu'un a besoin d'améliorer leurs conditions de vie, mais très peu sont conscients des avantages sociaux qui leur sont offerts. Par conséquent, les soins palliatifs comprennent un soutien social pour la famille du patient et lui-même. Le spécialiste est obligé de mener une étude sur les problèmes sociaux du patient, d'élaborer un plan de réinsertion sociale avec les médecins, d'informer le patient de ses droits et des avantages éventuels et d'aider à les obtenir..

Si les soins palliatifs ne peuvent guérir le patient, ils ont tout de même un effet positif sur son état général. Et en plus des manipulations médicales, des soins compétents pour les personnes en phase terminale et simplement les personnes âgées jouent également un rôle important dans le soulagement des souffrances. Les proches, avec tout leur amour pour le patient, ne sont pas toujours en mesure de fournir de tels soins: ils sont obligés d'être distraits par le travail, d'autres activités quotidiennes; et il n'y a tout simplement pas assez de hospices publics pour tout le monde. Pour sortir de cette situation difficile, des institutions privées spécialisées pour la prise en charge des malades en phase terminale et des personnes âgées.

Institutions de soins aux personnes en phase terminale

Artem Vladimirovich Artemiev, un représentant de la pension privée "Tula Grandfather", nous a expliqué comment choisir une institution pour les soins aux patients:

«Il est très difficile de décider d'envoyer un être cher dans une pension. En attendant, il n'y a rien de mal à cela. En Europe et à l'étranger, de nombreux parents âgés vivent séparément de leurs enfants adultes dans des foyers spéciaux, et personne ne pense que cela est immoral. Il en va de même pour les personnes en phase terminale: il est difficile de les soigner, parfois les proches ont des pannes sur la base des nerfs, au niveau subconscient, ils commencent à détester le patient. Et je crois qu'une bonne pension sera un exutoire pour tout le monde. Mais vous devez le choisir très soigneusement..

Faites attention à l'expérience de la pension, lisez les commentaires. Si vous avez le temps et l'opportunité, allez tout étudier sur place, car il est très important dans quelles conditions vivra votre parent. Apprenez à connaître le personnel, en particulier les infirmières - ce sont eux qui passent le plus de temps avec les patients et la qualité des soins dépend de leurs qualifications.

Notre pension "Tula grand-père" est située près de Tula. Il y a tout ici pour que la vie des personnes âgées et des personnes nécessitant une rééducation qualifiée après une maladie grave soit confortable..

Nous fournissons des services pour les soins des patients alités, y compris le travail d'une infirmière qui sera avec le patient 24 heures sur 24, s'occupant des patients gravement malades, des personnes atteintes de maladie mentale. Nous avons une unité de soins pour les personnes handicapées, pour les aveugles et un hospice pour les personnes âgées. Nous ne sommes pas une institution fermée - les proches peuvent rendre visite à nos clients à tout moment.

Les clients sont surveillés 24 heures sur 24 - si nécessaire, ils peuvent subir un examen médical par des spécialistes invités et, en cas d'urgence, le personnel appelle une équipe d'ambulance, qui amène le patient à l'hôpital. Les infirmières de la pension ont suivi une formation spéciale et peuvent fournir les premiers soins.

Pour demander une pension, vous avez besoin d'un minimum de documents - seulement des copies de passeports, une politique OMS et un certificat d'absence de maladies infectieuses. Dans certains cas, vous pouvez conclure un contrat de séjour temporaire en pension ".

P. S. La pension pour les personnes âgées «Tula grand-père» fonctionne depuis 2014. Les services de la pension sont certifiés conformes au GOST (Certificat de Conformité N ° SMKS.RU.002.U000475 du 19 mars 2018).

Licence pour la fourniture de services médicaux n ° LO-71-01-002064 délivrée le 20 mai 2019 par le ministère de la Santé de la région de Toula.

Le soutien palliatif est l'une des mesures nécessaires pour améliorer la qualité de vie du patient.

Qu'est-ce que les soins palliatifs

Les patients présentant des pathologies incurables identifiées, accompagnées de douleurs intenses, ont besoin d'un soutien médical et psychologique. Sa prestation est assurée par l'État sous forme de soins palliatifs, qui consistent en un certain nombre d'activités qui améliorent la qualité de vie des mourants..

Les spécificités du palliatif

L'Organisation mondiale de la santé explique ce que sont les soins palliatifs. Palliative est interprétée par elle comme une utilisation globale de mesures pour augmenter la disponibilité des conditions des patients en phase terminale nécessaires à une vie normale..

La fourniture d'un palliatif prévoit plusieurs directions:

  • Thérapie médicale avec des médicaments pour soulager la douleur;
  • Fournir un soutien psychologique aux patients et à leurs proches;
  • Offrir aux patients leur droit légal de vivre en société conformément à leurs intérêts légitimes.

Le soutien psychologique et social fait partie intégrante des soins palliatifs. Il vous permet d'améliorer le niveau de vie des citoyens en phase terminale.

Les soins palliatifs comprennent les soins à long terme d'un patient souffrant de problèmes de santé physique ou mentale incurables. En Russie, cette fonction est le plus souvent exercée par des organisations publiques et religieuses, des bénévoles.

Le soutien médical est fourni de manière globale, avec la participation de médecins spécialisés dans le profil de la maladie et de médecins d'autres spécialités. Dans ce cas, les médicaments sont utilisés exclusivement pour éliminer les symptômes, principalement la douleur. Ils n'agissent pas sur la cause de la maladie et sont incapables de l'éliminer..

L'essence des buts et objectifs

Le terme «soins palliatifs» est un concept large qui, contrairement à une intervention purement médicale, contient nécessairement une composante spirituelle. Le patient reçoit un soutien spirituel, religieux et social, aidant avec soin si nécessaire.

Les tâches des soins palliatifs sont résolues dans un ensemble d'activités. Et les approches et méthodes d'accompagnement sont classées comme suit:

  • Soulagement ou réduction de la douleur et d'autres manifestations désagréables d'affections mortelles;
  • La manifestation d'un soutien psychologique par un changement d'attitude face à la mort imminente;
  • Fournir une assistance religieuse;
  • Fournir un soutien psychologique et social complet à la famille du patient;
  • Application d'un ensemble d'actions visant à répondre aux besoins du patient et de sa famille;
  • Contribuer à l'amélioration de la qualité globale de la vie humaine;
  • Développement de nouvelles thérapies pour atténuer les manifestations de la maladie.

Par conséquent, le but du palliatif est de soulager les symptômes et de fournir le soutien nécessaire aux psychologues et aux travailleurs sociaux pour améliorer la qualité de vie du patient..

Les normes et points importants pour les soins palliatifs se trouvent dans le Livre blanc. C'est le nom du document élaboré par l'Association européenne des soins palliatifs. Il contient les droits statutaires fondamentaux du patient.

Ceux-ci incluent les droits suivants:

  • Choisir indépendamment où et comment recevoir une assistance qualifiée;
  • Participer directement au choix des moyens et méthodes de thérapie;
  • Refuser le traitement médicamenteux;
  • Connaissez votre diagnostic et pronostic pour son traitement.

Afin d'améliorer la qualité des soins palliatifs, les professionnels doivent respecter un certain nombre de règles:

  1. Traiter avec respect la personnalité, les perspectives religieuses et sociales du patient.
  2. Communiquer régulièrement avec le patient et sa famille pendant la phase de planification et de soutien.
  3. Effectuer un suivi régulier des changements dans l'état de santé physique et mentale d'une personne.
  4. Fournissez une communication continue. Ce moment est important dans le processus de présentation d'informations sur l'état de santé et les prévisions d'évolution de la qualité de vie. Les informations doivent être aussi fiables que possible, cependant, en les présentant, vous devez faire preuve d'un maximum de tact et d'humanisme..
  5. La fourniture de palliatifs est basée sur le travail non seulement de spécialistes restreints. Les professionnels d'autres spécialités doivent participer à ce type d'activité: prêtres, psychologues, travailleurs sociaux.

Il est interdit d'utiliser les méthodes de traitement non convenues avec le patient ou ses proches ou de les modifier à l'insu du patient.

Règles pour la fourniture de soins palliatifs en Russie

En 2012, le ministère de la Santé de la Russie a publié un décret, qui énonçait des règles strictes sur la procédure de fourniture de soins palliatifs dans notre pays..

Sur la base de ce document, la fourniture de soins médicaux palliatifs est présentée aux catégories suivantes de citoyens:

  • Les personnes atteintes de pathologies oncologiques progressives;
  • Les patients après un accident vasculaire cérébral;
  • Pour les personnes au stade final du sida.

L'accompagnement des bébés est assuré au niveau des services de pédiatrie des hôpitaux et des hospices spécialisés pour enfants.

La catégorie des patients en soins palliatifs comprend également les personnes atteintes de maladies chroniques diagnostiquées qui se présentent sous une forme progressive. Un autre indicateur pour la nomination d'un soutien palliatif est une douleur intense et régulière, qui interfère avec le fonctionnement normal d'une personne..

Le document décrit la manière dont les soins palliatifs sont dispensés, les étapes qu'ils impliquent, de la sortie des références vers un établissement de soins de santé jusqu'à l'organisation des maisons de soins palliatifs..

Les données statistiques du ministère de la Santé de la Russie indiquent que parmi tous les patients atteints de maladies oncologiques diagnostiquées, 70% sont des personnes âgées de plus de 60 ans.

Les problèmes de soins palliatifs peuvent être traités par tous les établissements de soins de santé qui ont le droit légal de s'engager dans des activités médicales..

Le décret ne précise pas spécifiquement les catégories d'agents de santé qui fournissent les services nécessaires à ceux qui en ont besoin. La seule exigence pour le personnel médical est de suivre une formation spéciale.

Les soins palliatifs fournis par le gouvernement sont gratuits!

Cependant, la situation économique actuelle du pays ne permet pas de fournir un soutien complet à tous les patients atteints de pathologie oncologique et d'autres affections graves. À ce jour, seules 100 agences gouvernementales et branches de ce type ont été créées en Russie, tandis que 500 autres sont nécessaires pour fournir le soutien nécessaire..

La situation est particulièrement difficile dans les régions où, en raison du manque de soins spécialisés, les patients sont contraints de rester à la maison avec leurs problèmes, étant exclusivement sous la garde de leurs proches..

En outre, dans les cliniques publiques, le niveau de service aux patients est encore assez bas, ce qui est associé à un financement insignifiant et à de faibles salaires du personnel de service. Il y a souvent une pénurie de médicaments essentiels que les patients ou leurs proches doivent acheter à leurs frais.

Pour ces raisons, les cliniques privées et payantes sont de plus en plus populaires en Russie, qui fournissent une gamme complète de services nécessaires pour les maladies incurables afin d'améliorer la qualité de vie du patient..

La législation permet de fournir le soutien palliatif nécessaire dans les cliniques spécialisées et non désignées. La condition principale est la disponibilité des conditions spéciales, des médicaments nécessaires et du personnel qualifié de profil médical, social et psychologique..

Types d'établissements de santé

Nous avons déjà mentionné que le nombre de cliniques étatiques à profil étroit de ce type en Russie est extrêmement faible. Par conséquent, leurs «tâches» sont remplies par des établissements de santé ordinaires, qui dans ce cas sont considérés comme des cliniques non spécialisées..

Ceux-ci comprennent les unités suivantes:

  • Services infirmiers de district;
  • Services infirmiers ambulatoires;
  • Accueil des patients par des médecins de profil étroit et large;
  • Départements hospitaliers;
  • Maisons de repos pour personnes âgées.

Étant donné que le personnel médical des cliniques non spécialisées n'a pas toujours reçu une formation appropriée aux soins palliatifs, il est nécessaire d'établir un contact étroit avec les professionnels de ce domaine pour obtenir les conseils nécessaires.

Les patients en phase terminale doivent être servis hors de leur tour.

Les subdivisions des services de soins palliatifs comprennent des cliniques et des services spécialisés:

  • Unités de soins palliatifs pour patients hospitalisés;
  • Hospices pour patients hospitalisés;
  • Groupes de soutien palliatif dans les hôpitaux non spécialisés;
  • Des équipes de parrainage effectuant des visites à domicile;
  • Hospices de jour;
  • Traitement hospitalier à domicile;
  • Cliniques ambulatoires spécialisées.

Il existe les formes suivantes de soins palliatifs, chacune ayant des fonctions spécifiques.

Le patient visite les salles de soins palliatifs, qui sont l'un des éléments structurels de toute polyclinique.

Ces unités remplissent les fonctions suivantes:

  1. Accompagnement des patients en ambulatoire, éventuellement à domicile (lieu de résidence du patient);
  2. Examen et diagnostic réguliers de l'état de santé actuel;
  3. Fourniture d'ordonnances de substances psychotropes et de leurs précurseurs;
  4. Délivrance de références à un établissement de soins de santé qui offre des soins aux patients hospitalisés;
  5. Fournir des conseils aux professionnels de la santé, à la fois dans une spécialité étroite liée à la maladie sous-jacente, et à d'autres spécialistes;
  6. Médecins-conseils qui n'ont pas reçu de formation spéciale en soins palliatifs;
  7. Fournir un soutien psychologique et social aux patients;
  8. Enseigner aux membres de la famille du patient les règles de prise en charge d'une personne en phase terminale;
  9. Développement systématique de formulaires et de méthodes pour améliorer la qualité de vie des patients, organisation d'activités éducatives;
  10. Fourniture d'un autre appui fonctionnel prévu par les documents législatifs de la Fédération de Russie.
  • Hôpital de jour.

L'accompagnement des patients en soins palliatifs consiste à suivre l'évolution de la maladie et à la traiter au cours de la journée. Offert dans les hôpitaux, cliniques ou institutions spécialisées.

Remplit les mêmes fonctions qu'une salle de soins palliatifs, mais comprend les procédures de soutien nécessaires pour les patients qui ont obtenu leur congé de l'hôpital.

Le patient est surveillé 24 heures sur 24. Après un traitement approprié, le patient est orienté vers une organisation d'accompagnement ambulatoire des patients en soins palliatifs..

Formulaires de prestation de soins palliatifs

Les Lignes directrices sur les soins palliatifs pour adultes offrent plusieurs formes de soutien.

  • Soins palliatifs.

Le but est de prendre constamment soin de la vie du patient dans toutes ses manifestations: sociales, psychologiques et physiques.

Les agents de soins palliatifs résolvent toutes les tâches palliatives nécessaires, du soulagement de la douleur à la recherche du lieu de séjour et de résidence du patient.

Les patients sont admis dans ces établissements sur recommandation du médecin traitant.

  • Aide à mettre fin à la vie.

Ce terme désigne le soutien aux patients dont la vie peut se terminer à tout moment. Dans ce cas, un résultat mortel, selon les médecins, est inévitable. Dans ce cas, le soutien nécessaire est fourni dans les derniers jours avant le décès à domicile et en clinique..

  • Aide du terminal.

Fournit un soutien aux patients et à leurs familles dans les dernières heures de la vie des patients.

  • Assistance le week-end.

Ce type d'assistance est fourni aux proches du patient pour leur donner le temps de faire une pause dans la prise en charge d'un patient incurable..

Soins palliatifs: essence, types, modes d'organisation

Les soins palliatifs viennent à la rescousse lorsque les moyens de la médecine moderne sont impuissants à guérir une personne. Dans ce cas, la nécessité de soulager sa souffrance, de fournir une prise en charge médicale et sociale au patient vient au premier plan..

Contenu

1. L'essence des soins palliatifs

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit:

Les soins palliatifs sont une approche qui vise à améliorer la qualité de vie du patient et des membres de sa famille confrontés à une maladie potentiellement mortelle.

La loi fédérale du 6 mars 2019 N 18-FZ "portant modification de la loi fédérale" sur les principes fondamentaux de la protection de la santé des citoyens de la Fédération de Russie "sur la fourniture de soins palliatifs" dit un peu différemment:

Les soins palliatifs sont un ensemble de mesures, y compris des interventions médicales, des mesures psychologiques et des soins, mises en œuvre pour améliorer la qualité de vie des citoyens en phase terminale et visant à soulager la douleur et d'autres manifestations graves de la maladie..

Les soins palliatifs comportent deux volets:

- le soulagement de la souffrance du patient pendant toute la durée de la maladie (avec un traitement radical);

- assistance médicale au cours des derniers mois, jours et heures de vie.

L'objectif des soins palliatifs est d'assurer la meilleure qualité de vie possible au patient. Il ne se limite pas à une liste de diagnostics spécifiques. De plus, une part importante de l'assistance consiste à travailler avec les proches du patient pendant sa maladie et leur soutien psychologique..

2. Types et méthodes d'organisation des soins palliatifs

Il existe trois types de soins palliatifs:

- hospice, dont l'objectif principal est la prise en charge globale du patient;

Exemple de salle de soins palliatifs

L'hospice résout tous les problèmes du patient incurable, y compris fournir un endroit pour vivre dans les derniers jours de la vie et arrêter les crises de douleur. Le personnel des soins palliatifs répond à tous les autres besoins du patient: physiques, spirituels, émotionnels et sociaux. Vous pouvez vous rendre à l'hospice grâce à la recommandation d'un médecin. Les raisons en sont une maladie incurable à un stade sévère, un syndrome douloureux qui ne peut être arrêté à la maison, l'incapacité de prendre soin des membres de la famille, etc..

- terminal - des soins palliatifs complets pour le patient dans les derniers jours de sa vie;

Les soins de fin de vie peuvent signifier à la fois des soins palliatifs au cours des deux ou trois derniers jours avant le décès et des soins aux patients décédés dans des cliniques non spécialisées. Dans certains pays, cela inclut également les soins de dernier recours pour les patients qui n'ont pas besoin de soins palliatifs..

- une aide le week-end est fournie les jours alloués pour cela, afin que les proches qui sont constamment occupés à s'occuper du patient puissent se détendre.

Cela est fait par des spécialistes des hôpitaux de jour, des services de soins palliatifs ou des services de proximité au domicile du patient..

Les soins palliatifs sont divisés en:

- soins de santé primaires palliatifs:

- soins médicaux spécialisés palliatifs.

Les soins palliatifs pour les patients peuvent être organisés de trois manières:

- à la maison;

Les soins palliatifs à domicile ne peuvent être organisés que si la salle de gestion de la douleur du patient dispose de son propre moyen de transport. Les soins à domicile comprennent le soulagement de la douleur, les soins infirmiers, le soutien social et psychologique. Comme il y a peu de centres de soins palliatifs et de services de soins infirmiers dans notre pays, de nombreux patients sont obligés de rentrer chez eux après un traitement, où seuls des parents prennent soin d'eux. Par conséquent, en plus des organisations gouvernementales, des bénévoles et des hospices privés rentrent parfois chez eux. Cette méthode n'implique pas qu'un spécialiste soit près du patient 24 heures sur 24. La plupart des soucis incombent encore aux proches, qui doivent parfois quitter le travail pour s'occuper des malades.

- dans un hôpital de jour;

Le personnel médical reçoit les patients, les soigne dans un hôpital de jour et assure les consultations nécessaires. S'il n'y a pas d'hôpital de jour, il est possible d'attribuer plusieurs lits à la salle de gestion de la douleur d'un hôpital ordinaire. Ce formulaire n'est acceptable que pour les patients qui, pour des raisons de santé, peuvent se rendre eux-mêmes au bureau de traitement de la douleur, mais dans les cas graves, cela est impossible..

- Stationnaire.

La fourniture de soins palliatifs est également envisagée en milieu hospitalier - dans les services spécialisés et les services de soins infirmiers des hôpitaux, des hospices et des maisons de retraite. Les soins hospitaliers sont dispensés 24 heures sur 24 par un personnel médical spécialement formé. Il comprend les interventions médicales pour le soulagement de la douleur, l'hospitalisation, la nutrition, le soutien psychologique du patient et de sa famille, etc. Les soins palliatifs hospitaliers sont recommandés dans la plupart des cas, mais de nombreux patients préfèrent passer leurs derniers jours à la maison dans un environnement familier.

3. Approches des soins palliatifs

Les soins palliatifs combinent trois approches:

- Soulagement de la douleur et de la douleur.

Pour cela, un traitement symptomatique est effectué, soulageant les crises de douleur causées par la maladie. Il vise à offrir la qualité de vie la plus satisfaisante avec un pronostic minimum favorable..

Pour soulager efficacement la douleur, vous devez évaluer avec précision leur nature, créer des tactiques de lutte et fournir des soins appropriés aux patients. Par exemple, avec des maux de tête intenses quotidiens causés par des migraines, la prise d'analgésiques seuls ne peut que provoquer de nouvelles crises. Un spécialiste de la médecine palliative, en particulier un neurologue, prescrira le traitement approprié au patient, conseillera un ensemble de mesures de rééducation physique et établira le schéma quotidien correct. Le moyen le plus accessible et le plus simple de soulager la douleur est la pharmacothérapie..

- Soutien psychologique.

Une maladie grave, une hospitalisation, une intervention chirurgicale, des changements de mode de vie, une éventuelle invalidité et la menace de mort ont un effet négatif sur l'état psychologique du patient. Le patient n'est pas capable de s'adapter aux nouvelles conditions d'existence, il éprouve constamment un sentiment de peur, de malheur, qui affecte négativement l'état général.

Les proches ne peuvent généralement pas non plus soutenir le patient psychologiquement, car ils sont eux-mêmes stressés. Les soins palliatifs impliquent le travail des psychologues à la fois avec le patient et avec ses proches. Parfois, des bénévoles sont impliqués dans ce travail. À la demande du patient, des rituels religieux peuvent être effectués.

- Aide sociale.

Les soins palliatifs comprennent le soutien social pour la famille du patient et lui-même. Après tout, les problèmes psychologiques sont aggravés par la prise de conscience des difficultés sociales causées par le coût des soins et des traitements. De nombreux patients ont des problèmes matériels, quelqu'un a besoin d'améliorer leurs conditions de vie, mais très peu sont conscients des avantages sociaux qui leur sont offerts.

Les spécialistes des services sociaux sont tenus de mener une étude sur les problèmes sociaux du patient, d'élaborer un plan de réadaptation sociale avec les médecins, d'informer le patient de ses droits et des avantages éventuels et de l'aider à les obtenir..

Qu'est-ce que les soins palliatifs pour les personnes gravement malades

Cela est dû à l'identification, à une évaluation minutieuse et au traitement de la douleur et d'autres symptômes physiques, ainsi qu'à la fourniture d'un soutien spirituel et psychosocial. Comment fonctionnent les soins palliatifs?

Qu'est-ce que les soins palliatifs

Le concept vient du mot «palliatif» (voile, paliy, robe extérieure, manteau grec). Nous parlons d'une solution temporaire et demi-mesure, comme un manteau couvrant le problème - ce sont les soins palliatifs. La maladie ne recule pas, mais le patient se débarrasse de sa manifestation grave.

Soins et soins palliatifs

La médecine palliative est un ensemble d'interventions qui soulagent la douleur et atténuent les manifestations graves de la maladie, contribuant ainsi à améliorer la vie des malades en phase terminale. Souvent, la médecine palliative est indiquée pour les personnes qui souffrent d'une limitation significative des capacités mentales et physiques et qui ont besoin d'une aide psychosociale, d'une thérapie symptomatique, de soins.

La médecine palliative est chargée de soulager la douleur et les autres symptômes afin d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches. On suppose que même lorsque tous les moyens de traitement intensif ont été épuisés et que les chances de guérison sont minces, personne ne devrait être laissé sans participation..

La médecine palliative aide les personnes atteintes de diverses formes de maladie évolutive. Tout d'abord, ceux-ci incluent les propriétaires de divers stades de maladies malignes. Selon les données de l'OMS, environ 10 millions de cas de cancer sont enregistrés dans le monde chaque année (hors rechutes). Ces patients se sentiront mieux avec la médecine palliative.

Département palliatif

L'objectif principal du service de soins palliatifs est de fournir un soutien médical aux personnes âgées et aux autres patients qui manquent de soins adéquats et souffrent de pathologies nécessitant une surveillance médicale. Les tâches du département comprennent la mise en œuvre d'une gamme complète de procédures pour la fourniture d'une assistance qualifiée. Des méthodes modernes de traitement et des technologies de soins sont utilisées.

Dans certains services de soins palliatifs, il existe également des contre-indications à l'hospitalisation:

  • formes actives de tuberculose;
  • maladies infectieuses aiguës;
  • maladies vénériennes.

Tous ces détails individuels doivent être clarifiés directement au département. Des examens de laboratoire et instrumentaux seront également nécessaires: un test sanguin général, un test urinaire général, un test sanguin pour RW, une analyse des matières fécales pour les œufs d'helminthes, une radiographie ou une fluorographie des organes thoraciques, une électrocardiographie, un test sanguin biochimique, un test de glycémie, un coagulogramme. La liste est à confirmer sur place.

Habituellement, pour une hospitalisation dans le service, des parents proches ou des représentants légaux sont invités à apporter des documents au comité de sélection, sur la base desquels une décision sur la possibilité de rester dans le service sera prise. Les documents ne doivent contenir aucune contre-indication.

Buts et objectifs de la médecine palliative

Tous les deuxièmes samedis d'octobre, la Journée mondiale des soins palliatifs est célébrée, attirant l'attention du public sur ce phénomène. Beaucoup apprendront alors pour la première fois les avantages d'une telle participation. Le problème peut toucher tout le monde, il n'y a pas d'assurés.

Les soins palliatifs ne sont pas seulement un espoir, mais une garantie de soins appropriés et du soutien dont vous avez besoin. Cette approche améliore la qualité de vie de la personne malade et de ses proches. Fourni en parallèle avec le traitement de base avec la participation des services sociaux, des médecins, des psychologues et autres.

Les soins palliatifs sont dispensés de trois façons.

Forme stationnaire

Selon l'ordre actuel du ministère de la Santé de Russie, les citoyens atteints d'oncologie bénéficient de soins palliatifs en milieu hospitalier. Des travailleurs médicaux spécialement formés travaillent avec eux, effectuant des procédures visant à se débarrasser de la douleur, y compris l'utilisation de médicaments, et à soulager d'autres manifestations de la maladie. Cette assistance est également fournie dans le dispensaire d'oncologie et dans les organisations disposant de services de soins palliatifs sous la direction d'un médecin de famille, d'un médecin généraliste de district, d'un oncologue.

Formulaire ambulatoire

Selon l'article 19 du ministère de la Santé de la Russie, les soins médicaux peuvent être fournis en ambulatoire dans les bureaux de traitement de la douleur. Les travailleurs médicaux d'un tel bureau reçoivent les patients, fournissent les conseils nécessaires et effectuent des traitements dans un hôpital de jour. S'il n'y a pas d'hôpital de jour, dans les hôpitaux non principaux, des lits de profil oncologique sont affectés à la salle de gestion de la douleur. Les spécialistes du cabinet apportent un soutien médical, moral et psychologique au patient et à ses proches.

Soins palliatifs à domicile

Si le bureau de traitement de la douleur a son propre moyen de transport, les médecins sont en mesure d'effectuer les procédures nécessaires à domicile. Nombre insuffisant d'hospices et de services spéciaux, obligeant le personnel à un certain stade à renvoyer les patients chez eux. L'organisation des soins palliatifs à domicile est l'un des domaines de travail les plus importants dans les salles de traitement de la douleur. Sa base est une surveillance médicale constante. Le traitement implique une assistance sociale, des soins de soutien, une participation psychologique.

Les fournisseurs de services

Une assistance est fournie partout dans des institutions spécialisées et non spécialisées. En raison du manque d'un certain nombre d'hôpitaux à profil étroit, leurs fonctions sont remplies par des cliniques ordinaires.

Les établissements non spécialisés comprennent: les maisons de soins infirmiers, les services de soins infirmiers ambulatoires, les départements des hôpitaux généraux et les services infirmiers de district. Le personnel institutionnel n'a pas toujours une formation spécialisée et devrait toujours pouvoir consulter des spécialistes. Les services doivent bien fonctionner pour que le patient incurable reçoive une aide indirecte, si nécessaire.

Parmi les institutions spécialisées: hospices hospitaliers, hospices de jour, équipes de soins palliatifs dans les hôpitaux, cliniques ambulatoires. La prestation de soins palliatifs professionnels nécessite l'interaction d'une équipe multidisciplinaire de spécialistes. Chaque année, dans différentes régions, des départements et des hospices payants sont ouverts, allégeant progressivement le fardeau des hôpitaux publics qui ne peuvent pas accepter tout le monde.

À qui et comment cette assistance est fournie

Il existe trois approches des soins palliatifs. Chaque approche nécessite une attention particulière pour obtenir un effet de guérison maximal..

Thérapie symptomatique et soulagement de la douleur

La thérapie symptomatique est conçue pour combattre les manifestations douloureuses et les manifestations somatiques. Son objectif principal est d'assurer la qualité la plus satisfaisante, malgré la forte probabilité d'une issue défavorable. Conscient du sort du patient, le médecin continue de lui fournir pleinement l'assistance nécessaire..

Le plus souvent, la douleur aiguë est caractérisée par le dernier stade de la maladie. Le corps humain perd sa fonction de protection physiologique, ce qui aggrave considérablement l'état général. Dans la plupart des cas, la tumeur elle-même devient la cause de la douleur. Des sensations désagréables peuvent apparaître périodiquement ou constamment présentes dans la vie du patient.

Pour soulager la douleur le plus efficacement possible, vous devez évaluer correctement sa nature, fournir des soins réguliers et travailler sur des tactiques thérapeutiques. La pharmacothérapie est considérée comme le moyen le plus simple et le plus abordable de soulager les sensations douloureuses. Après avoir reçu les médicaments nécessaires, en respectant le dosage correct, cette méthode peut aider le patient dans 80% des cas..

Soutien psychologique

Une personne gravement malade est presque constamment dans un état de stress. Une maladie grave, des changements dans les conditions d'existence habituelles, des méthodes complexes de traitement, une hospitalisation, un handicap, une perte de capacité de travail, une impuissance, une menace pour la vie - cela a un effet négatif sur l'état psychologique du patient. Il lui est difficile de s'adapter à de nouvelles conditions, le sentiment d'anxiété, de malheur et de peur grandit et a un impact direct sur l'état général. L'impact du stress constant se fait sentir non seulement sur lui, mais aussi sur son environnement, par conséquent, incapable de fournir la participation psychologique nécessaire et eux-mêmes en ont besoin.

La prestation de soins palliatifs implique l'interaction de psychologues professionnels avec les proches du patient et lui-même. Le travail peut impliquer des bénévoles qui comblent le déficit de communication du patient. Ceux qui ont besoin d'une participation spirituelle reçoivent la visite d'un représentant de l'église. A la demande du patient, des rites religieux sont également pratiqués.

Aide sociale

Les difficultés sociales exacerbent considérablement les problèmes psychologiques, en raison de la nécessité d'acheter des médicaments et de payer divers services. Souvent, l'écrasante majorité des personnes aux prises avec une oncologie sévère ont des difficultés financières. Certains d'entre eux doivent supporter des conditions de vie inappropriées. La plupart des malades ne connaissent pas la disponibilité du soutien social.

L'organisation des soins palliatifs nécessite nécessairement une composante sociale, nécessaire pour le malade et les membres de sa famille..

Quelles fonctions sont généralement présentes chez un spécialiste en travail social:

  • diagnostic des difficultés matérielles du patient;
  • activités de protection sociale, participation des ménages;
  • élaboration conjointe d'un plan de réadaptation sociale avec un médecin;
  • informer le patient des avantages et des options pour les obtenir;
  • expertise médicale et sociale.

Soins palliatifs pour les patients atteints de cancer

Le cancer est un problème mondial qui touche de nombreuses familles. Chaque année dans la pratique mondiale, il y a 10 millions de nouveaux cas de cancer. Environ 8 millions de personnes confrontées à une tumeur maligne ne peuvent pas vaincre la maladie. Les pays de la CEI, comme le reste du monde, souffrent de ce fléau et ont besoin de soins palliatifs.

La moitié des patients qui viennent à l'hôpital avec un cancer suspecté apprennent que leur maladie est à un stade avancé et qu'il est impossible de guérir complètement. Un tel groupe de personnes a principalement besoin de soins palliatifs..

Les acquis de l'oncologie actuelle permettent non seulement d'améliorer les résultats du traitement, mais aussi la qualité de vie du client. Ce domaine est d'une importance significative dans la réhabilitation sociale des patients cancéreux traitables, et pour les personnes incurables, il en est le fondement. Ainsi que pour leurs familles, amis et autres environnements.

Les médecins, dans leur attitude envers ces personnes, sont généralement guidés par les principes de l'éthique, respectant leur droit à l'indépendance, sans dénigrer leur dignité et leur droit à la vie privée. Le personnel du service tente d'utiliser habilement les forces mentales, physiques et émotionnelles restant à la disposition du patient.

Habituellement, si les derniers mois de la vie sont passés à la maison et non à l'hôpital, ils sont assez douloureux. À ces moments-là, une personne a cruellement besoin de diverses formes de soins palliatifs..

Les principaux objectifs des soins palliatifs sont de fournir un maximum de confort, de soutien social et de fonctionnalité, à chaque stade de la maladie, lorsque le traitement spécial n'est plus en mesure d'apporter le résultat souhaité. Il est utilisé lorsque, en raison d'un traitement antinéoplasique, une personne ne peut pas se débarrasser radicalement de la maladie, mais doit réduire la douleur.

Le patient incurable est impliqué jusqu'à la mort. Dans ce contexte, une autre direction dans le domaine en discussion a été soulignée - la participation active à la dernière étape de la vie du patient.

Comment fonctionne la lutte contre le cancer

Il existe des opportunités considérables pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer.

Souvent, le problème est résolu en utilisant les mêmes techniques thérapeutiques que celles utilisées dans le traitement radical contre une tumeur:

  • En chirurgie, les lasers sont utilisés pour améliorer le bien-être du patient, même si un traitement radical n'aide plus..
  • La radiothérapie moderne permet aux personnes atteintes de se débarrasser de la nécessité d'une intervention chirurgicale, tout en préservant l'organe affecté.
  • La chimiothérapie s'accompagne généralement de manifestations sévères de nausées et de vomissements, ce qui oblige parfois à abandonner cette méthode. La pharmacologie moderne permet de surmonter ces symptômes, ce qui atténue considérablement l'état général.
  • Chaque patient a droit à un soulagement de la douleur, et la société doit s'assurer que ce droit est obtenu. Il doit être clairement informé du stade du traitement, du diagnostic, des bénéfices éventuels.

En premier lieu dans l'organisation des soins palliatifs est la tâche initiale, si possible, de fournir tous les types de soins à domicile. Les représentants du service conseillent les patients à domicile et, si nécessaire, dans les services d'hospitalisation. Un soutien est apporté au patient et à sa famille. Le milieu hospitalier constitue la base de l'efficacité des soins futurs.

Le malade et ses proches ne doivent pas avoir le sentiment qu’après avoir quitté l’hôpital, ils seront laissés sans attention et sans participation appropriée, et nous entendons tout d’abord un soutien moral et psychologique. L'état mental et émotionnel d'une personne malade et de ses proches est d'une importance fondamentale pour le travail ultérieur.

Dans les centres de soins palliatifs, non seulement cela n'est pas exclu, mais la possibilité d'une auto-référence du patient plusieurs fois par semaine pour les conseils et l'accompagnement nécessaires est encouragée, ce qui simplifie grandement sa position et celle de sa famille. Ce service est basé sur un encadrement professionnel à long terme d'une personne nécessitant un traitement et des soins..

Quand le rendement le plus élevé est-il atteint?

Pour obtenir l'effet souhaité, les principes suivants doivent être pris en compte:

  • donner au patient le maximum de sens de sa propre indépendance;
  • créer les conditions les plus confortables et les plus sûres;
  • se débarrasser de toutes les sensations douloureuses;
  • malgré la menace de mort, le patient continue de vivre de manière aussi créative et active que possible.

Les proches et amis devront participer activement à l'aide au patient. Il a la possibilité de partager et de discuter de ses propres sentiments, même lorsqu'il s'agit de sentiments de chagrin et de colère. Ne découragez pas les émotions négatives. Percevez tout avec tact, attention, sensibilité et maîtrise de soi. Sachant qu'une personne est condamnée, dirigez vos principales forces non pas vers son espérance de vie, mais vers la qualité. Acceptez des décisions telles que refuser de manger ou ne pas vouloir voir les visiteurs - donnez-lui cette volonté. Restez au courant des soins infirmiers essentiels, y compris la prévention des escarres et l'hygiène.

Lorsque vous ressentez le besoin de soins palliatifs, trouvez un service approprié dans votre ville natale - ils peuvent être à la fois payants et gratuits. Consultez les médecins, convenez de nouvelles tactiques d'action. Être actif peut améliorer considérablement la vie d'un être cher malade..

Qui est admissible aux soins palliatifs et comment les obtenir?

Les soins palliatifs sont une approche holistique qui améliore la qualité de vie des patients atteints d'une maladie potentiellement mortelle et de leurs familles. Selon la Fondation Vera, 1,3 million de personnes en Russie ont besoin de ce type d'assistance chaque année..

En juillet, le règlement sur l'organisation des soins palliatifs est entré en vigueur. "De tels cas" a découvert si les nouveaux documents résoudraient les problèmes des patients.

Les bénévoles du fonds Vera jouent devant les patients de l'hospice de Rostokino Photo: Vladimir Gerdo / TASS

Qui a besoin de soins palliatifs?

Les soins palliatifs sont nécessaires pour les personnes atteintes de maladies incurables et évolutives ou de conditions qui entraînent une mort prématurée. Une aide est également nécessaire pour les personnes atteintes de maladies à un stade où les possibilités de traitement radical sont déjà épuisées..

L'annexe n ° 1 du document contient des indications médicales pour les soins palliatifs pour adultes. Comme l'a noté Lyudmila Kochetkova, un expert de la Fondation Vera, l'annexe spécifiait les indications pour des groupes de maladies ou d'affections, mais la liste n'est pas exhaustive. Elle croit que les innovations aideront à prendre rapidement une décision sur la fourniture de soins palliatifs au patient, non seulement par des spécialistes à profil étroit, mais aussi par la commission médicale..

Natalya Savva, directrice des travaux méthodologiques à la Maison avec un hospice pour enfants Phare, explique que les soins palliatifs sont nécessaires non seulement aux stades terminaux des maladies incurables, mais aussi dans des conditions qui limitent la vie dès le moment même du diagnostic, y compris dès la naissance. «Un grand groupe de patients atteints de maladies mortelles ne vivra probablement pas avant l'âge de 18 ans, mais avec de bons soins palliatifs et un bon traitement d'accompagnement, ils peuvent vivre des mois et des années», souligne l'expert..

Le nouvel état divise les soins palliatifs en soins préhospitaliers, primaires et spécialisés. Les deux premiers types de soins supposent qu'un professionnel de la santé identifie si un patient a besoin de soins palliatifs, informe le patient de son état et lui enseigne, ainsi qu'à ses proches, les soins, et les envoie également à l'organisation appropriée pour recevoir des soins spécialisés..

Des soins palliatifs spécialisés peuvent désormais être dispensés dans un hôpital de jour ou dans un centre respiratoire avec un équipement de ventilation mécanique - une nouvelle disposition a ajouté ces possibilités pour les patients. De plus, des soins ambulatoires, y compris à domicile, sont également disponibles pour les patients; pour cela, il faut des visites de terrain ou des salles de soins palliatifs dans la région. Une aide est également fournie à l'hôpital: dans l'unité de soins palliatifs, dans le service de soins infirmiers ou à l'hôpital (pour les adultes) ou dans l'hospice.

Comment obtenir des soins palliatifs?

Dans les institutions publiques, les soins palliatifs sont gratuits, explique Anna Povalikhina, avocate au fonds de soins palliatifs Vera. Mais, comme tout autre soin médical, il ne peut être obtenu que sur référence. Pour cela, le patient doit recevoir la conclusion qu'il a besoin d'une telle aide. La conclusion pour les adultes est émise soit par une commission médicale d'une organisation médicale qui observe le patient, soit par un conseil médical, explique Povalikhina. Les adultes atteints de néoplasmes malins peuvent également recevoir l'avis d'un oncologue, à condition que leur diagnostic soit confirmé. Les enfants reçoivent un avis uniquement de la commission médicale.

L'hôpital où la conclusion a été émise envoie le patient pour un examen médical et social afin d'établir un handicap, et vers une organisation médicale qui fournit des soins palliatifs spécialisés en milieu hospitalier, en ambulatoire ou à domicile. L'avocat précise qu'une personne avec un certificat médical officiel confirmant qu'elle est indiquée pour des soins palliatifs peut demander:

  • pour des soins palliatifs gratuits;
  • pour les dispositifs médicaux conçus pour maintenir les fonctions des organes et des systèmes du corps humain, que l'État délivre pour une utilisation à domicile. Leur liste a été approuvée par l'arrêté du Ministère de la santé de la Fédération de Russie et est entrée en vigueur le 11 juillet;
  • pour les moyens techniques de rééducation (couches, couches, matelas anti-escarres et autres TSW inclus dans la liste fédérale) conformément au programme de rééducation individuelle. La durée de leur prestation pour les patients nécessitant des soins palliatifs a été réduite (avec un contrat signé) à sept jours;
  • pour les services sociaux à domicile;
  • pour le soutien psychologique du patient et de sa famille.

Combien de personnes ont besoin de soins palliatifs?

Selon le rapport de la Fondation Vera de la réunion du Conseil pour la tutelle dans la sphère sociale sous le gouvernement de la Fédération de Russie, 1,3 million de personnes ont besoin de soins palliatifs en Russie chaque année. De plus, en 2018, selon le ministère de la Santé de la Fédération de Russie, seules 358000 personnes l'ont reçu..

Lyudmila Kochetkova, experte de la Fondation Vera, explique qu'il y a un problème à la fois dans le calcul des besoins en soins palliatifs et dans la prise en compte de ceux qui en ont fait la demande. Les statistiques officielles du ministère de la Santé peuvent «compter» plusieurs fois la même personne, car elle reçoit souvent de l'aide dans différents services: par exemple, dans le bureau de soins palliatifs et le centre de soins palliatifs, dans l'unité de soins palliatifs hors domicile et dans l'unité de soins infirmiers, etc. Cela est dû à l'absence d'un système d'enregistrement unifié des patients. "Dès qu'un système d'information unifié sera construit, les statistiques seront plus objectives" - dit l'expert.

Un autre problème est que les lits de soins palliatifs sont souvent occupés par des patients non essentiels. Selon les experts du projet ONF «Région de soins», supervisé par Nyuta Federmesser, jusqu'à 85% des lits des services de soins palliatifs et infirmiers sont occupés non seulement par des personnes aux prises avec divers problèmes médicaux, mais aussi sociaux. Parmi ceux-ci, jusqu'à 20% sont des personnes qui ont besoin de traitement et de réadaptation, jusqu'à 10% sont des personnes handicapées seules qui n'ont personne à qui s'occuper, et environ 8% des places dans un certain nombre de services palliatifs sont occupées par des citoyens asociaux et des sans-abri.

Une étude réalisée en 2015 par la Children's Palliative Foundation indique que plus de 180 000 enfants de moins de 18 ans ont besoin de soins palliatifs en Russie chaque année. Natalia Savva dit que de ces enfants nécessiteux, environ 9,5 mille enfants meurent chaque année - tous les autres vivent pendant des années et ont besoin d'aide. «Peut-être que si vous comptez les enfants par tête, il y en aura plus», ajoute l'expert. - Mais c'est le minimum qui devrait être dans le pays. Vous pouvez partir de ces chiffres si vous planifiez des ressources ".

«À Moscou, le minimum devrait être d'environ 3 500 enfants», poursuit Savva. - Environ la moitié des patients sont désormais enregistrés.

En règle générale, ils restent à la maison, vont même rarement aux cliniques et se détériorent régulièrement et tranquillement. Personne ne pense avoir besoin de soins palliatifs. Et ils ont déjà besoin d'elle dès le diagnostic ".

Le directeur de la Fondation Roizman à Ekaterinbourg, Stepan Chigantsev, ajoute que souvent les malades en phase terminale mais qui ne meurent pas sont souvent «invisibles» pour les soins palliatifs: «Un grand nombre de personnes sont chez elles (crise cardiaque, accident vasculaire cérébral, immobilisées, conséquences d'accidents, maladies congénitales), elles ne le sont pas. il y a même des soins infirmiers ». Selon Olga Osetrova, médecin-chef de l'Hospice de Samara, les patients en soins palliatifs restent «cachés» derrière les barreaux ou dans des internats neuropsychiatriques - «ceux qui ne peuvent pas s'appeler eux-mêmes, mais il est assez difficile de savoir qu'ils sont dans un tel état».

Ce qui se passe dans les régions?

L'Association européenne des soins palliatifs a développé une formule: sur 100% des personnes décédées, 40 à 60% avaient besoin de soins palliatifs. Selon cette formule, Natalya Karpetchenko, directrice du fonds Omsk "Embracing the Sky", a calculé le nombre de personnes dans le besoin à Omsk en cinq mois - au moins quatre mille personnes se sont rendues. Selon Karpetchenko, citant le bureau médical et social, seules 37 personnes ont été officiellement enregistrées au cours de la même période..

Olga Osetrova, médecin-chef du Samara Hospice ANO, affirme qu'à Samara, plus d'un millier de patients reçoivent des soins palliatifs par an. «Mais ils ont encore plus besoin d'aide», souligne-t-elle..

Sofia Lagutinskaya, directrice du centre caritatif «I Believe in Miracle» à Kaliningrad, affirme que selon la formule de l'Association européenne, un peu plus d'un millier d'enfants de la région ont besoin de soins palliatifs. Selon le ministère de la Santé, seuls 76 enfants ont besoin de la région, ajoute Lagutinskaya..

Elena Shimanskaya, médecin-chef adjoint de l'hospice régional d'Irkoutsk, dit que leur département dessert environ 1 600 personnes par an. Selon la formule de l'Association européenne, plus de trois mille personnes ont besoin d'aide rien qu'à Irkoutsk.

Qu'est-ce qui empêche les gens de recevoir des soins palliatifs et comment fonctionne le nouveau règlement?

Tout d'abord, il y a un manque de spécialistes et de places dans les hôpitaux. Selon la Fondation Vera, dans le District fédéral central, seuls 31% des personnes ayant besoin de soins palliatifs peuvent en bénéficier en cas de besoin. Dans le district du Nord-Ouest, la disponibilité des soins palliatifs est la plus élevée - 36%, en Extrême-Orient elle n'est que de 7%, dans le Caucase - 4%.

Il existe de telles situations: le directeur de la Fondation Roizman, Stepan Chigantsev, dit qu'à Ekaterinbourg, le service de soins palliatifs pour enfants fonctionne comme une unité de soins intensifs. Dans le district de Gornozavodovsky de la région de Sverdlovsk, dont la population est d'environ 700 000 habitants, les seuls lits de soins palliatifs sont situés dans un village éloigné. À Novosibirsk, dont la population est supérieure à 1,5 million d'habitants, il n'y a que 30 à 50 lits pour adultes, déclare Evgenia Goloyadova, présidente de la Protect Life Foundation..

Le nouveau règlement contient des recommandations sur les normes de dotation en personnel pour les différentes unités de soins palliatifs: combien de médecins et de matériel il devrait y avoir par unité de population. Mais les programmes territoriaux de soins palliatifs sont financés à partir des budgets régionaux, et toutes les régions ne peuvent pas respecter ces normes. «Le budget régional de la région d'Omsk ne pourra pas gérer des soins palliatifs de haute qualité, comme par exemple à Moscou», déclare Natalya Karpetchenko. - Si l'hôpital n'a pas assez d'argent pour un appareil coûteux qui peut sauver des personnes, le système de santé va plutôt dépenser de l'argent sur cet appareil plutôt que sur des palliatifs. C'est la bonne approche, mais les soins palliatifs doivent également être financés de manière durable. ".

Les experts de différentes régions conviennent que le mécanisme d'interaction interministérielle n'est pas toujours bien établi. Pour cette raison, les personnes seules et celles qui se trouvent dans des situations de vie difficiles peuvent rester dans la rue après des soins palliatifs hospitaliers. L'annexe 38 du règlement précise la procédure d'interaction entre les organisations médicales, sociales et publiques. Idéalement, une organisation médicale devrait «conduire» le patient vers d'autres organisations de soins, mais, selon Lyudmila Kochetkova, les régions auront besoin de temps pour s'adapter à l'innovation. «Ce n'est qu'au niveau régional qu'il est possible de construire un acheminement efficace des patients vers les organisations médicales et les organisations de services sociaux», suggère un expert de la Fondation Vera.

De plus, le manque de sensibilisation des médecins et des patients entrave l'accès aux soins palliatifs. Selon l'enquête menée dans toute la Russie du Centre Levada en 2018, 69% des répondants n'ont rien entendu sur les soins palliatifs pour les patients et 96% des médecins interrogés ne peuvent pas nommer la hotline pour les soins palliatifs. «Il arrive que les parents refusent les soins palliatifs parce que les médecins ne peuvent pas expliquer pourquoi ils sont nécessaires», dit Natalya Savva.

Natalya Savva souligne que les diplômés d'une université de médecine, d'un collège ou d'une université psychosociale «ne peuvent pas comprendre qui sont les personnes qui ont besoin de soins palliatifs», car les bases de ce type de soins ne sont pas incluses dans les programmes éducatifs. Le nouveau règlement prescrit l'attrait des étudiants en médecine et des chercheurs vers les organisations fournissant des soins palliatifs, mais ces domaines de travail n'ont pas encore fait l'objet d'un développement plus détaillé..

Lors de la réunion du Conseil de tutelle dans la sphère sociale sous l'égide du Gouvernement de la Fédération de Russie, le problème de la disponibilité des analgésiques a également été discuté. Il n'existe toujours pas de formes d'opiacés adaptées aux enfants pour soulager les douleurs intenses et les convulsions, et les médecins ont peur des analgésiques puissants, car ils sont passibles de poursuites pénales, même si, par exemple, ils cassent accidentellement une ampoule. Le nouveau règlement ne réglemente pas ces moments, se référant uniquement à la législation sur le travail avec la drogue.

  • La Fondation Vera Hospice (dans le cadre du projet Aid for Children de la Fondation Vera, des avocats conseillent les parents sur la manière de recevoir des soins palliatifs et s'assurent que l'État remplit ses obligations)
  • Hospice pour enfants "Maison avec un phare" à Moscou
  • Fondation Roizman à Ekaterinbourg
  • Fonds "Protect Life" à Novossibirsk
  • Centre de bienfaisance «Je crois au miracle» à Kaliningrad
  • Fondation Angela Vavilova à Kazan
  • Maison de bienfaisance hospice "Dom Fruppolo" à Kaliningrad
  • Hospice pour enfants à Saint-Pétersbourg
  • Hospice de Samara
  • Fondation Omsk pour les soins palliatifs "Hugging Heaven"
  • Hospice pour enfants «House of Rainbow Childhood» dans la région d'Omsk

De plus, un support d'information peut être obtenu:

  • via la hotline d'aide aux malades en phase terminale de la Fondation Vera (travaille à Moscou et dans les régions 24h / 24 et gratuitement) - 8800700 84 36
  • à la Children's Palliative Foundation
  • sur une carte interactive des contacts des services palliatifs dans toute la Russie
  • sur le portail pédagogique de la Fondation Pro Palliative
  • à l'Association de médecine palliative

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(Procès-verbal n ° 1 du 20 janvier 2020)

  1. Le sens de cette offre publique
    1. Cette offre publique («Offre») est une proposition de la Fondation de bienfaisance pour l'assistance aux personnes socialement non protégées «L'aide est nécessaire» («Fonds»), dont les détails sont indiqués dans la section 6 de l'offre, représentée par le directeur Dmitry Petrovich Aleshkovsky, agissant en vertu de la Charte, pour conclure avec tout par la personne qui répondra à l'Offre («Donateur»), un accord de don («Accord»), aux conditions stipulées par l'Offre.
    2. L'offre est une offre publique conformément au paragraphe 2 de l'article 437 du Code civil de la Fédération de Russie.
    3. L'offre entre en vigueur le jour suivant le jour de sa publication sur le site Web du Fonds sur Internet à l'adresse nuzhnapomosh.ru.
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    5. L'Offre peut être modifiée et complétée, qui entreront en vigueur le jour suivant le jour de leur publication sur le site Web du Fonds..
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    2. L'offre peut être acceptée par le Donateur par virement de fonds par tout moyen de paiement indiqué sur les sites, à savoir:
      1. en transférant des fonds par le Donateur en faveur du Fonds par un ordre de paiement selon les détails spécifiés dans la clause 6 de l'Offre, en indiquant «don pour les activités statutaires» ou «don pour la mise en œuvre du programme caritatif« Need help.ru », dans la ligne:« objet du paiement »;
      2. en utilisant des terminaux de paiement, des cartes plastiques, des systèmes de paiement électronique et d'autres moyens et systèmes présentés sur les sites https://nuzhnapomosh.ru/, https://takiedela.ru/, https://sluchaem.ru/, https: // tochno.st/ - autoriser le donateur à transférer des fonds au Fonds;
      3. en plaçant des espèces (billets ou pièces de monnaie) dans des boîtes (boîtes) pour collecter des dons, établies par la Fondation ou des tiers au nom et dans l'intérêt de la Fondation dans des lieux publics et autres.
    3. La réalisation par le donateur de l'une des actions prévues à la clause 3.2 de l'offre est considérée comme une acceptation de l'offre conformément à la clause 3 de l'article 438 du code civil de la Fédération de Russie.
    4. La date d'acceptation de l'offre et, par conséquent, la date de conclusion de l'accord est la date de réception des fonds du donateur sur le compte courant du Fonds, et en cas de don de fonds par le biais de boîtes (boîtes) - la date de retrait par les représentants autorisés du Fonds de fonds de la boîte (boîte) pour collecter les dons.
    5. Le donateur ne fixe pas les conditions d'utilisation du don volontaire par la Fondation.
  4. Droits et obligations des parties
    1. Le Fonds s'engage à utiliser les fonds reçus du Donateur au titre du présent Accord strictement conformément à la législation en vigueur de la Fédération de Russie et dans le cadre de ses activités statutaires et de ses programmes caritatifs "Need help.ru" et "Pour être précis".
    2. Le donateur a le droit, à sa discrétion, de choisir l'objet de l'assistance, en indiquant le but approprié du paiement lors du transfert du don. Une liste à jour des projets et des fonds participant au programme caritatif Need Help.ru est publiée sur le site Web, dans les réseaux sociaux et dans les médias. Les fonds reçus du donateur en tant que dons qui n'ont pas été dépensés par le Fonds en totalité ou en partie en raison de la fermeture du besoin selon le but des dons ne sont pas restitués, mais redistribués par le Fonds indépendamment à d'autres fins statutaires pertinentes.
    3. Dès réception d'un don non adressé au compte courant selon les détails, le Fonds spécifie indépendamment son utilisation, sur la base des postes budgétaires approuvés par le Conseil du Fonds, qui font partie intégrante des activités du Fonds, ou les oriente vers les dépenses pour les besoins administratifs du Fonds conformément à la loi fédérale n ° 135 du 11 août 1995. "Sur les activités caritatives et les organisations caritatives").
    4. Le donateur a le droit de recevoir des informations sur l'utilisation du don. Pour exercer ce droit, la Fondation publie sur le site:
      1. des informations sur le montant des dons reçus par la Fondation, y compris le montant des dons reçus pour aider la Fondation pour chaque projet spécifique;
      2. un rapport sur l'utilisation prévue des dons reçus, y compris pour la fourniture d'une assistance par le Fonds à chaque projet spécifique;
      3. faire rapport sur l'utilisation des dons en cas de changement des fins auxquelles le don est destiné. Un donateur qui n'est pas d'accord avec la modification de l'objet du financement a le droit, dans les 14 jours civils suivant la publication de ces informations, d'exiger un remboursement par écrit..
    5. Le Fonds n'a aucune obligation envers le donateur, à l'exception des obligations spécifiées dans le présent accord.
  5. D'autres conditions
    1. En réalisant les actions prévues par la présente Offre, le Donateur confirme qu'il connaît les termes et le texte de cette Offre, les objectifs des activités du Fonds et le Règlement sur le programme caritatif «Need help.ru» et «Pour être précis», se rend compte de l'importance de ses actions, y a parfaitement droit performance et accepte pleinement les termes de cette offre
    2. Cette offre est régie et interprétée conformément à la législation de la Fédération de Russie.
  6. Détails du fonds

    Fondation caritative pour aider les citoyens socialement vulnérables "Besoin d'aide"

    Adresse: 119270, Moscou, quai Loujnetskaya, 2/4, bâtiment 16, salle 405
    INN: 9710001171
    Boite à Vitesse: 770401001
    OGRN: 1157700014053
    Numéro de compte du bénéficiaire: 40703810238000002575
    Numéro corr. compte bancaire du bénéficiaire: 30101810400000000225
    Nom de la banque du bénéficiaire: PJSC SBERBANK OF RUSSIA, Moscou
    VÉLO: 044525225

    En vous inscrivant sur le site Web du fonds de bienfaisance "Besoin d'aide", qui comprend les sections "Journal" (takiedela.ru), "Fonds" (nuzhnapomosh.ru), "Événements" (sluchaem.ru), "Pour être précis" (tochno.st), («Site») et / ou en acceptant les termes de l'offre publique publiée sur le Site, vous consentez à ce que la Fondation de bienfaisance pour l'assistance aux citoyens socialement non protégés «Help Needed» («Fund») traite vos données personnelles: nom, prénom, patronymique, numéro de téléphone, adresse e-mail, date ou lieu de naissance, photos, liens vers un site Web personnel, comptes de réseaux sociaux, etc. («Données personnelles») aux conditions suivantes.

    Les données personnelles sont traitées par la Fondation dans le but de remplir la convention de donation conclue entre vous et la Fondation, dans le but de vous envoyer des messages d'information sous forme d'envois postaux par e-mail, SMS. Y compris (mais sans s'y limiter) la Fondation peut vous envoyer des avis de dons, des nouvelles et des rapports sur le travail de la Fondation. En outre, les données personnelles peuvent être traitées aux fins du bon fonctionnement du compte personnel de l'utilisateur du site sur my.nuzhnapomosh.ru.

    Les données personnelles seront traitées par la Fondation en collectant des données personnelles, en les enregistrant, en les organisant, en les accumulant, en les stockant, en les clarifiant (mise à jour, en modifiant), en extrayant, en utilisant, en supprimant et en détruisant (à la fois avec l'utilisation d'outils d'automatisation et sans leur utilisation).

    Le transfert de données personnelles à des tiers peut être effectué exclusivement pour les motifs prévus par la législation de la Fédération de Russie.

    Les données personnelles seront traitées par la Fondation jusqu'à ce que le but du traitement spécifié ci-dessus soit atteint, puis seront anonymisées ou détruites, comme l'exige la législation applicable de la Fédération de Russie..